Et håp - hope

HÅP!

Så har det altså skjedd...

et gjennombrudd!

Kanskje gåten omkring denne mystike sykdommen

ME

er iferd med å bli løst...

"Er du ikke glad!"

sier folk til meg...

Selfølgelig er jeg glad!

Ikke minst fordi sykdommen nå kanskje kan bli tatt mer seriøst...

Kanskje jeg nå slipper å høre til stadighet at

"det ikke er sunt å ligge for mye på sofaen"!

De skulle bare visst

hvor mye jeg hater å måtte ligge på sofaen,

i sengen,

eller måtte si nei til alt det jeg har lyst til!

På det sykeste lå jeg flere uker av gangen

i et mørkt rom...

sa farvel til de jeg er glad i

fordi jeg trodde jeg skulle

DØ

Jovisst er jeg glad!

Hoppende, jublende glad...

og trist...

trist fordi jeg har mistet 12 år av mitt liv, min karriere, så mange venner...

Nå er jeg tvunget til å forholde meg til alt dette igjen...

Det er fryktelig vanskelig...

for jeg vil ikke tenke...

for mye.

Jovisst er jeg glad,

jeg er overlykkelig!

Men jeg er også

redd...

redd for at dette bare er et falskt håp

at det skal glippe...

og jeg står her

i mørket igjen.

For å få et glimt av livet

for så å miste det av syne igjen,

ville være værre enn fortsatt å famle i blinde.

Men

gleden kjenner jeg

sterkest likevel...

og

Håpet

håpet om at livet kanskje ligger der framme og venter på

meg

GI ALDRI OPP

Lyset er der ute - en dag

står jeg midt i livet igjen

Jeg HÅPER

Jeg TROR!



Framtiden

Når jeg blir stor...
Alle barn har vel uttalt denne setningen. Når jeg blir stor skal jeg bli...brannmann...baker...politidame...
Jeg for min del skulle bli bensinstasjoneier...flyger...og tilslutt engelskprofessor...når jeg ble stor.
Jeg ble stor, jeg ble sykepleier, jeg begynte studere engelsk...jeg ble mamma...jeg giftet meg med drømmemannen...vi kjøpte hus...jeg skulle en masse masse masse...så fikk jeg ME. Plutselig handlet det kun om dagen idag og hvordan jeg skulle klare komme meg gjennom den. Jeg er velsignet med godt humør, en ganske enkel og tåpelig humor og sist men ikke minst en god porsjon stahet. De første årene var jeg full av håp, mest lettet over at jeg ikke skulle dø (selv om det føltes slik ofte) og jeg tror jeg rett og slett satte livet på vent. Jeg skulle komme meg gjennom denne sykdommen, sååå skulle jeg LEVE!
Det er snart tolv år siden. Håpet er der fortsatt, humoren og staheten også...men jeg har innsett at LIVET MITT faktisk er HER og NÅ...ikke i en eller annen framtid. Javel, kanskje jeg ikke blir flyger...kanskje ikke engelskprofessor...og jeg jobber nok aldri som sykepleier igjen...MEN jeg LEVER ALTSÅ!!

Jeg må ned på kne og studere livets små under rett foran nesen min. Jeg har kommet meg opp av sengen - for det meste i allefall, og selv om jeg alltid føler meg syk, overkjørt og mishandlet av noe jeg ikke kan se og ikke har kontroll over, så skinner solen på meg med mine begrensninger også. TID, jeg vil ta meg tid til å se, smake, lukte og høre på alt jeg ikke så...da jeg levde et normalt. Det skal jeg gjøre mens dagene går og håpet ligger og stråler i brystlommen min. Jeg vil gjøre veien vakker...hvorenn den fører meg :)

Om å leve med kronisk sykdom uten å leve i den

En kvinne som hadde kjempet lenge mot kreft, uttalte engang da kreften syntes å være på retur, at hun hadde vært så opptatt av å holde seg i live at hun hadde glemt å leve. Denne uttalelsen har brent seg fast hos meg. Selv om ME ikke har dødelig utgang, det vil si i 99,9 % av tilfellene, så inneholder uttalelsen likevel mye relevanse i forhold til også denne sykdommen. Da jeg fikk diagnosen i 2003, etter flere års sykdom, kom den som en lettelse, endelig visste noen hva som feilte meg, hva som gjorde kroppen min så syk og ubrukelig. Dengang lå jeg lange perioder i et mørkt rom og trodde jeg skulle dø. Det føltes sånn. Diagnosen gav meg håp, det var mennesker som hadde blitt friske av denne merkelige, uforklarlige sykdommen. Årene som fulgte dreide seg hovedsakelig om å lete etter noe som kunne hjelpe, forklare, forbedre tilstanden min. Jeg ble stadig dårligere, alt fokus lå i fremtiden. Jeg skulle jo snart bli frisk!

Når jeg ser tilbake, innser jeg at all denne letingen, dette fokuset på en kur, på en framtid uten sykdom, bare tappet meg ytterligere for energi og livsglede. Jeg vil leve, selvfølgelig håper jeg vitenskapen finner en kur, men jeg må LEVE i mellomtiden også. Jeg må leve MED Me-sykdommen og ikke bare befinne meg i den. Jeg er MEG som har en sykdom...ikke EN DIAGNOSE. Jeg er langt mer enn bare sykdommen. Den gir meg store begrensninger i hverdagen og går effektivt løs på selvtilliten og selvverdet, men jeg ER mer!

Det er når man klarer å se verdien i de små ting, at man forstår hva lykke egentlig er.

Små ting - store konsekvenser

Det er umulig å si når et vennskap blir til. Som når et kar fylles dråpe for dråpe, kommer det til slutt en dråpe som får det til å renne over. Slik er det i en rekke velgjerninger minst en som får hjertet til å renne over....

Huset ved kilen

Huset ved kilen er snart klart for innflytting, bare litt maling gjenstår, så fyller vi det tomme nye huset med våre lukter, våre lyder og ikke minst...alle banankassene som har stått lagret så lenge. Det skal bli godt å falle til ro, ikke mer flytting på meg!!! Verker etter å få satt alle interiørplanene mine ut i livet...spennende med planer. "Man finner ikke lykken" heter det "man skaper den". Det akter jeg å gjøre...snart kan jeg legge interiørbilder ut i bloggen...Må bare lokalisere den rette usb kabelen...den har forsvunnet i flyttesjauen den, i liket med så altfor mye annet ;)