lørdag 21. mai 2011

Om å leve med kronisk sykdom uten å leve i den

En kvinne som hadde kjempet lenge mot kreft, uttalte engang da kreften syntes å være på retur, at hun hadde vært så opptatt av å holde seg i live at hun hadde glemt å leve. Denne uttalelsen har brent seg fast hos meg. Selv om ME ikke har dødelig utgang, det vil si i 99,9 % av tilfellene, så inneholder uttalelsen likevel mye relevanse i forhold til også denne sykdommen. Da jeg fikk diagnosen i 2003, etter flere års sykdom, kom den som en lettelse, endelig visste noen hva som feilte meg, hva som gjorde kroppen min så syk og ubrukelig. Dengang lå jeg lange perioder i et mørkt rom og trodde jeg skulle dø. Det føltes sånn. Diagnosen gav meg håp, det var mennesker som hadde blitt friske av denne merkelige, uforklarlige sykdommen. Årene som fulgte dreide seg hovedsakelig om å lete etter noe som kunne hjelpe, forklare, forbedre tilstanden min. Jeg ble stadig dårligere, alt fokus lå i fremtiden. Jeg skulle jo snart bli frisk!

Når jeg ser tilbake, innser jeg at all denne letingen, dette fokuset på en kur, på en framtid uten sykdom, bare tappet meg ytterligere for energi og livsglede. Jeg vil leve, selvfølgelig håper jeg vitenskapen finner en kur, men jeg må LEVE i mellomtiden også. Jeg må leve MED Me-sykdommen og ikke bare befinne meg i den. Jeg er MEG som har en sykdom...ikke EN DIAGNOSE. Jeg er langt mer enn bare sykdommen. Den gir meg store begrensninger i hverdagen og går effektivt løs på selvtilliten og selvverdet, men jeg ER mer!

Det er når man klarer å se verdien i de små ting, at man forstår hva lykke egentlig er.